L’histoire d’Elea : Comment je voyage à travers le monde avec la phénylcétonurie (PCU) ?

Témoignage d'Elea

Comment tout cela a-t-il commencé ? Quand l’envie de voyager vous a-t-elle prise ?

« Ce sont mes merveilleux parents qui m’ont inculqué le goût du voyage. Je leur suis tellement reconnaissante de ne pas avoir laissé ma PCU entraver leurs ambitions de voir et de découvrir le monde. Nous avons tous la passion du voyage, et mes parents ont décidé que ma PCU ferait partie de notre mode de vie de globe-trotteur. »

Parlez-nous de votre première expérience de voyage en tant que personne atteinte PCU ?

« Mon premier voyage s’est déroulé dans les Caraïbes, je n’avais que 6 mois. Je ne me souviens donc de rien. Je n’ai que mes parents pour m’en parler. Mon voyage suivant a eu lieu au Kenya, à l’âge de 2 ans. Apparemment, j’adorais jouer sur les pelouses de notre hôtel et mes parents m’ont raconté que j’ai ri et ri encore lorsqu’un singe effronté est venu s’emparer de l’un de mes jouets. Mon père travaillait au Kenya et devait souvent y retourner pour des voyages d’affaires afin de travailler sur des projets. »

Comment s’est déroulé le voyage au Kenya avec la PCU lorsque vous étiez enfant ?

« Cela a demandé un effort supplémentaire à ma mère parce que nous devions faire des préparatifs supplémentaires. Je n’oublierai jamais l’époque où j’avais environ 6 ans ; nous étions sur le point de partir pour le Kenya et tout ce que je voulais, c’était monter dans l’avion. Alors que nous arrivions à nos sièges, ma mère s’est écriée : « Le sac ! Le sac avec la nourriture ! Nous avons oublié le sac ! » Nous avions un beau sac en cuir dans lequel ma mère avait mis toutes mes préparations pour la PCU, mes nouilles à faible teneur en protéines etc…, et une balance pour peser mes aliments. Et elle l’avait oublié à la maison ! Il était trop tard pour descendre de l’avion, nous avons donc poursuivi nos vacances en Afrique sans aucun de mes aliments spéciaux. Nous étions terrifiés.

MAIS, mes parents ont pris des dispositions et ont fait expédier le sac à notre hôtel quelques jours plus tard. Le soulagement était immense. Cependant, je me sentais de plus en plus mal. Ma formule d’acides aminés était arrivée à point nommé et je me suis rapidement sentie beaucoup mieux après avoir mangé les aliments adaptés. Depuis lors, je n’ai JAMAIS oublié mes aliments PCU. »

Vous avez passé beaucoup de temps à Bangkok ? Racontez-nous.

« En 2014, j’ai probablement fait l’un des voyages les plus marquants de ma vie. J’ai commencé un semestre obligatoire à l’étranger pour terminer mes études en double diplôme à Cologne. Après avoir fait beaucoup de recherches, j’ai choisi Bangkok, en Thaïlande, pour terminer mes études et mon diplôme à l’étranger. J’ai l’impression que c’était hier et je me suis demandée si j’étais devenue folle. Qu’est-ce que je fais ici ? Toute ma vie est à Cologne, et maintenant je passe quatre mois seule dans un pays étranger. À quoi ai-je pensé ? Avec le recul, c’est la meilleure décision que je n’ai jamais prise. Ne vous méprenez pas, le choc culturel a été énorme et je me suis sentie dépassée la première semaine. L’endroit était bruyant, dynamique, animé, exotique et, en gros, tout à fait à l’opposé de ma vie en Allemagne. Mais étonnamment, la nourriture a été la partie la plus facile de mon voyage. J’avais beaucoup de choix, comme du riz frit délicieux avec des légumes et des jus de fruits ou des smoothies à chaque coin de rue. Je sais que les niveaux de tolérance à la « phé » sont différents pour chacun, mais j’ai constaté que les régimes alimentaires orientaux sont compatibles avec ma PCU puisqu’ils consomment beaucoup de riz et de légumes.

Un jour, j’ai décidé de visiter le centre de Bangkok et je suis tombée amoureuse de la ville. Je savais que c’était un endroit où je reviendrais encore et encore. Bangkok est mon foyer spirituel, un peu comme le Kenya l’était pour mon père. C’est de la pure magie. D’ailleurs, nous allons emmener ma fille pour son premier voyage en Thaïlande l’année prochaine. J’ai hâte d’y être. »

Comment avez-vous réussi à obtenir vos produits hypoprotidiques en Thaïlande ?

« Lorsque j’ai déménagé à Bangkok en 2016, je prévoyais d’y vivre indéfiniment. J’ai donc emporté 14 kilos d’acides aminés dans ma valise. Et à chaque fois que quelqu’un d’Allemagne me rendait visite, il m’en apportait d’autres. Sinon, ma famille m’envoyait des colis. Cela a demandé un peu d’organisation, mais il est tout à fait possible de vivre à l’étranger et de gérer ses produits hypoprotidiques avec l’aide de ses amis et de sa famille. »

Le point de vue d’Elea sur les options de voyage

Parlez-nous de votre expérience en matière de randonnée ?

« Ma PCU n’est pas un obstacle à mes aventures. Parfois, on a simplement envie d’une expérience flexible et peu coûteuse. Je pense que le voyage en sac à dos est le meilleur moyen de découvrir le monde avec un budget limité, surtout pour les jeunes. Mon conseil est d’accorder une attention toute particulière à vos bagages et à votre organisation. Je ne peux pas tolérer beaucoup de « phé », il est donc crucial de calculer la quantité d’acides aminés et de formules hyproprotidiques que je dois emporter. Si je ne peux pas tout transporter, je m’arrange pour les faire stocker dans un endroit sur mon itinéraire  afin de pouvoir les récupérer pendant le voyage.

Discutez avec vos équipes de soins de la PCU afin d’ajuster vos prescriptions en fonction de vos périodes de voyage et de vous assurer que vous avez fait le plein et que vous êtes prêt à partir.

CONSEIL : Emportez des préparations hypoprotidiques en poudre (elles résistent mieux à la chaleur) et un shaker léger et réutilisable (qui peut aussi servir de bouteille d’eau) pour gagner de la place dans votre sac à dos et avoir des préparations à portée de main. »

Des conseils pour vivre à l’étranger ?

« J’ai eu la chance de passer un an en Australie. J’ai travaillé comme professeur de yoga et j’ai vécu dans un appartement, ce qui m’a permis de préparer facilement mes repas à base de PCU. Une fois installée, j’ai fait appel à la communauté locale de la PCU, à leurs familles et aux équipes de soins spécialisés. Il était exaltant de voir à quoi ressemble la vie d’autres personnes atteintes de PCU dans une autre partie du monde. Il était également encourageant d’être exposé à certaines avancées médicales dans la gestion de la PCU en Australie. Je n’oublierai jamais le jour où j’ai rendu visite à un enfant atteint de PCU et à sa famille. Leur grand-mère avait préparé du pain hypoprotidique à partir de rien. C’était la meilleure chose qui soit !

CONSEIL : Lorsque vous commencez une nouvelle routine, préparez des plats à l’avance et congelez-en le plus possible afin d’avoir toujours quelque chose à manger lorsque vous rentrez à la maison après une longue journée. »

Information : Consultez nos recettes NUTRICIA hypoprotidiques ici.

Comment gérez-vous les hôtels ?

« Dans la plupart des hôtels où j’ai séjourné au cours de mes voyages (par exemple à Bali, au Vietnam, au Cambodge, aux États-Unis et en Égypte), j’ai vécu de leurs buffets parce qu’il y a toujours quelque chose d’hypoprotidique, même s’il ne s’agit que de pain sans gluten, de quelques fruits, de salades et de légumes cuits. Les plats de type buffet sont généralement assez complets, choisissez donc ceux qui ne contiennent pas de sauces ou de garnitures au fromage, ils sont plus faciles à calculer. Au restaurant de l’hôtel, je commande surtout des accompagnements à base de légumes ou des plats qui me conviennent. En cas de doute, je discute avec le chef pour échanger à propos d’autres options. Les gens sont généralement plus accommodants qu’on ne le pense.

CONSEIL : informez votre hôtel à l’avance de votre régime et de vos restrictions en matière de PCU – ils auront ainsi plus de temps pour organiser, adapter ou suggérer des options de menu à faible teneur en protéines pour vous. »

La vie en caravane !

« Il y a quelques années, nous avons commencé à voyager en caravane. C’est plus confortable qu’on ne le pense ! La liberté d’explorer est incroyable. De plus, il m’a été plus facile de transporte mes mélanges d’acides aminés. C’est comme si j’avais une petite maison sur roues, ce qui me permet de préparer mes repas PCU comme et quand je le souhaite. Il offre également la possibilité de manger n’importe où et n’importe quand, ce que les hôtels ne peuvent pas faire, ce qui facilite grandement les voyages avec des enfants. »

Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes atteintes de PCU qui souhaitent voyager comme vous ?

« Tout ce que je peux dire, c’est qu’un peu d’organisation fait beaucoup de bien. Allez-y avec un esprit ouvert et détendez-vous pour vivre l’expérience. Il faut profiter au maximum de chaque occasion de voir le monde. Et n’oubliez pas qu’il existe une solution à tous les défis que vous pouvez rencontrer, alors partez en vacances avec cette attitude positive et tout ira bien.

Quel que soit l’hébergement ou le voyage, il y a toujours un moyen de profiter de vos aventures comme n’importe qui d’autre. Votre PCU ne devrait pas vous empêcher de vivre vos rêves et ne le fera pas.

Vous pouvez me contacter sur Instagram à tout moment (elea.geissler). Je me ferai un plaisir de vous donner des astuces ou des conseils de voyage liés à la PCU ! »

Information : Elea étant allemande, nous vous conseillons d’échanger avec elle en allemand ou en anglais. Vous pouvez utiliser des traducteurs, ils seront plutôt doués pour vous aider.

D’autres conseils d’Elea

• «  Si vous manquez de place, envoyez des provisions à l’avance pour vous assurer d’avoir suffisamment de mélanges d’acides aminés et de produits. Vous pouvez les envoyer à un ami, à l’hôtel ou à un autre lieu d’hébergement pour que vous puissiez les récupérer lors de vos déplacements.
• Planifiez grossièrement votre journée – il ne s’agit pas de vous restreindre, mais de planifier et de vous assurer d’avoir autant de repas hypoprotéinés que possible.
• Prévoyez le moment « juste au cas où » – ayez toujours un bagage de secours dans votre bagage à main si votre valise disparaît.
• Essayez quelque chose de nouveau ! Vous pouvez camper ou faire du caravaning. Il existe un grand nombre de campings à des prix abordables. »

*Interview réalisée par les équipes de NUTRICIA Monde puis texte traduit et adapté de l’anglais.

CONTENU VÉRIFIÉ : Nutricia Metabolics

Clause de non-responsabilité : Les opinions/avis présentés sont uniquement ceux de l’individu et ne représentent pas nécessairement ceux de Nutricia. Cet article ne constitue pas un conseil médical ou un service professionnel. Consultez votre médecin et votre équipe soignante avant de modifier votre régime alimentaire ou votre apport en protéines afin de vous assurer que votre alimentation répond à vos besoins spécifiques.

250508 – Août 2025 – Les produits NUTRICIA sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales – À utiliser sous contrôle médical – Pour plus d’informations, vous pouvez vous tourner vers votre professionnel de santé.