Les associations

L’association “Les Feux Follets” représente les maladies métaboliques héréditaires suivantes :

• Phénylcétonurie
• Leucinose
• Le déficit en Ornithine Carbamyl Transférase
• La fructosémie
• La Galactosémie

L’association comporte actuellement plus de 300 adhérents. Celle-ci est dotée d’un Conseil Médical de renommée et d’un Conseil Des Jeunes dynamique. Elle est bien présente sur les réseaux sociaux et dispose d’un site Internet moderne, d’une newsletter mensuelle de qualité “L’e-LIEN” ainsi que d’une boutique riche en pédagogie et ludisme.

L’association a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres :

• Un Congrès annuel
• Des grands-parents relais,
• Un Conseil Des Jeunes, un week-end spécial adultes PCU et conjoints,
• Des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie,
• Des cours de cuisine par Internet et diffusion de recettes sur le site www.phenylcetonurie.org
• un forum Facebook “Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets” et une Page Facebook : “Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets”,
• Une newsletter “L’e-LIEN” qui regroupe toutes les actualités du mois et les rencontres à venir.

Présidence : Loïc Lalin – loic.lalin@phenylcetonurie.org

Site internet : http://www.phenylcetonurie.org
Pour vous inscrire à l’e-LIEN rendez-vous sur la page d’accueil du site pour compléter votre adresse e-mail. La newsletter est gratuite et envoyée tous les 20 du mois.
Page facebook : https://www.facebook.com/lesfeuxfolletsphenylcetonurie/
Groupe de discussion : https://www.facebook.com/groups/159921757968082/
Contact mail: lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

Créée en 1993, l’association Les Enfants du Jardin regroupe les maladies métaboliques héréditaires suivantes :

• Acidémie isovalérique
• Acidémie méthylmalonique
• Acidémie propionique
• Acidurie argininosuccinique
• Citrulinémie
• Déficit en OCT
• Holocarboxylase
• Homocytinurie
• Leucinose
• Tyrosinémie

Cette association a pour but de rompre l’isolement des familles, de favoriser la rencontre, le soutien, l’entraide, la circulation de l’information.
L’association conseille les familles afin d’obtenir le remboursement des médicaments et traitements, la prise en charge de transports de produits hypoprotidiques, le remboursement des aliments de régime, le droit à l’AEEH, l’intégration scolaire, la poursuite de la recherche médicale…

Chaque année l’association propose aux familles

• Une assemblée générale avec des débats et des exposés par des professionnels,
• Une assemblée régionale (au printemps) regroupant les adhérents autour des enfants pour un week-end de rencontre avec diverses activités.

Site internet : http://www.lesenfantsdujardin.fr
Siège social : Les Enfants du Jardin, Laurent Auxire, 669 rue de la menthe 16430 Champniers

Téléphone : 06 14 94 46 87

Page Facebook : https://www.facebook.com/Lesenfantsdujardin

Page Instagram : https://www.instagram.com/lesenfantsdujardin/?igshid=yghlldgtvg9g

Contact Mail : contact@lesenfantsdujardin.fr